什么是渐冻症

它是世界卫生组织开列的五大绝症之一，与癌症和艾滋病齐名。科学家史蒂芬·霍金是最著名的渐冻人，很多人是通过霍金了解的这种疾病。渐冻症（ALS）通常始于四肢肌肉抽搐和无力或言语不清。肌肉渐渐萎缩，力量越来越小，不能行走，不能支撑身体。但大多数患者脑部高级认知功能并未受损，只能眼睁睁地看着自己的身体一点点地被疾病吞噬。很快就被困在轮椅上，最终卧床不起，然后逐渐丧失交流、进食或呼吸的功能，大多数患者会因呼吸衰竭去世。因此，我们的康复治疗也应帮助和指导渐冻症患者治疗锻炼。

康复治疗应该被重视

ALS目前尚无有效的治愈手段，因此康复治疗对患者有着重要意义。临床研究表明，在ALS患者中，通过阻力、耐力等训练，患者生活质量以及某些情况下的心肺功能和肌肉力量都得到了改善。

康复治疗方法

ALS患者运动训练方式包括肌力训练、有氧训练、灵活性训练及平衡训练等，不同训练方法其作用不同，如肌力训练在维持肌力及改善功能障碍方面具有重要作用；有氧训练在减少功能失调及改善功能独立性、情绪、睡眠疼挛和生活质量方面疗效显著；灵活性训练（包括伸展运动、关节活动、支撑平衡练习）；而平衡训练能降低跌倒风险。

一、肌力训练

ALS患者骨骼肌功能受损，导致渐进性肌力下降；抗阻训练可促进肌肉活化，增加肌纤维横截面积，从而增强肌肉收缩力。

二、有氧训练

减重平板步行训练（减重 40%，每周训练3次，每次30 min，共训练8周)能改善ALS 患者步行功能、缓解疲劳、增强耐力及功能水平，且无明显不良反应。

三、关节活动训练

有助于减轻肌肉僵硬，抽搐、疼痛及痉挛。早期患者可自行或在家人帮助下进行简单的伸展运动、被动活动与肢体按摩，改善肢体血液循环。

自主小关节训练：

方法一：可将手置于桌上，拇指张开按压手，可改善拇指关节活动度。

方法二：增加手的力量，并手，对指联系，抬指，攥手握拳练习。

方法三：下肢训练，勾脚尖，内翻外翻练习。

四、步行训练

对于尚能活动的ALS患者，适量的步行训练是有益的。行走速度、持续时间和地形需要与活动能力及力量相匹配。即使是少量，哪怕是5分钟的行走，也是有好处的。在行走的时候，可进行稳定、舒适、安全的手臂摆动。也可以在跑步机或椭圆训练机上步行。

五、平衡训练

ALS患者存在平衡障碍，进行平衡训练可以降低跌倒风险。

六、呼吸训练

ALS患者在患病3-5年后，因呼吸肌肌力下降引起呼吸衰竭，我们除借助医疗设备（无创通气、有创机械通气、膈肌起搏器）之外，在患病早期进行呼吸训练非常重要。呼吸训练包括深呼吸、咳嗽、缩唇呼吸、腹式呼吸等。缩唇呼吸配合双侧肢体上举下放动作，组成呼吸操，更有利于呼吸肌的训练。

七、心理康复

ALS等罕见病患者，往往存在焦虑抑郁及睡眠障碍等问题，可予小剂量的药物改善患者情绪，调节患者的睡眠质量。同时，家属也要了解这个疾病，不在患者面前表现出抱怨、忧伤等情绪，要给予患者心理上的鼓励与支持。